AGC Onlus
Associazione “Gilberto Cominetta”

per la formazione degli operatori
alle cure palliative

AGC Onlus “Gilberto Cominetta”
è nata con lo scopo di promuovere
e sostenere la formazione alle cure palliative per il personale medico
e infermieristico di discipline
non oncologiche,

prima fra tutte la neurologia,

ma non solo.

 

Da oltre sei anni,

AGC Onlus supporta e sostiene
l’hospice “Il Tulipano”,
truttura pubblica dell’A.O. Niguarda
Ca’ Granda di Milano,
che nei suoi primi sei anni di attività
è già diventato un vero e proprio
centro di eccellenza nell’assistenza
e nelle cure dei malati.

Da maggio 2014, in particolare, abbiamo raccolto l’auspicio, espresso dagli operatori de “Il Tulipano”,
affinché i loro principi
e le loro buone pratiche
siano portati a conoscenza
del maggior numero possibile
di medici, operatori e persone interessati alle cure di fine vita.

 

Per questo, abbiamo promosso
la nascita e supportiamo l’attività
di un blog gestito dagli operatori
de “Il Tulipano”
,

nel quale essi mostrano (non soltanto agli addetti ai lavori)
le peculiarità del loro lavoro
e la qualità dell’assistenza che erogano.

Ed è per questo che vi invitiamo a visitarlo e a seguirlo.

Cari amici. Una lettera di Emma Vitti, Presidente di AGC Onlus

Troverete in queste pagine le argomentazioni che vi aiuteranno a conoscere e comprendere le motivazioni scientifiche
e le scelte organizzative che ci hanno portato a intraprendere questa strada. In questo breve contatto,
io desidero invece condividere con voi alcune riflessioni personali che riguardano più da vicino la nostra vita.
Ricordo che quando mio marito era ammalato, ma poi anche dopo la sua morte, spesso mi sentivo sopraffatta
da un profondo senso di ingiustizia : non mi interrogavo se era giusto o meno morire a 54 anni,
ma mi ribellavo alle modalità, (ineluttabili quanto la morte stessa), con cui paziente e famiglia erano costrette a subire
un evento per certi versi naturale.

 

Il termine “cure palliative”, ancora nel 1998 era noto solo in situazioni di eccellenza oncologica, né tantomeno si parlava di qualità di vita del morente, né di gestione del lutto. Questi 10 anni non sono trascorsi invano: il sistema politico-sanitario ha iniziato a occuparsi di questo aspetto della vita del cittadino aprendo un dibattito che letteralmente è esploso in questi ultimi anni con il caso Welby e il caso Englaro.

 

Nessuno di noi ha potuto sottrarsi a dibattiti, proclami, immagini e affermazioni inquietanti che ci hanno permesso di conoscere la complessità dei temi culturali, etici, politici ed economici attualmente implicati nelle scelte di fine vita, ma che, allo stesso tempo, ci hanno portato, in modo più o meno esplicito, alla necessità di prendere una posizione, assumere cioè un atteggiamento a priori difficilmente sincronizzabile con le nostre esperienze soggettive e con i nostri reali bisogni. Il clamore mediatico (anche quello più silenzioso e insinuante che alimenta l'illusione dell'eterna salute e giovinezza) nostro malgrado, e poco alla volta, rischia di disattivarci dalle nostre emozioni, poiché ci nega quel momento di silenzio (di libertà) in cui ciascuno di noi ha la possibilità di sentire, prima che di pensare e decidere, come vuole morire. La negazione, la superficialità, la condiscendenza si pagano duramente perché altri decideranno per noi.

 

Attraversando i corridoi dell'hospice “Il Tulipano”, sedendomi nel soggiorno allestito per i familiari, o semplicemente passando davanti alle singole stanze, ciascuna con il nome di un fiore, ho ritrovato quel senso di calma e di protezione che la mia casa a suo tempo era riuscita a comunicare a mio marito, fino alla fine dei suoi giorni. Già allora, nonostante l'ansia e la fatica di quel fare da sola, ero comunque consapevole dei privilegi economici e culturali che, anche nei momenti peggiori, hanno permesso alla mia famiglia di mantenere la rotta: per questo motivo non potevo fare a meno di domandarmi come altri malati altrettanto gravi potessero concludere la loro vita in solitudine, in un asettico ospedale o in una casa senza assistenza e sostegno.

 

L'hospice e l'assistenza domiciliare previsti dal modello di cura palliativista, sono l'unica possibilità di riparazione a quella ingiustizia di cui parlavo prima. Per questo motivo, cari Amici, ancora, anzi direi ora più che mai e con maggiore convinzione, vi chiedo di aiutarci economicamente.

 

Con serena consapevolezza, posso affermare che in questi anni AGC ha realizzato gli obiettivi che si era posta riuscendo a trasformare la sua mission in una pratica concreta: la nostra ricerca di modelli formativi ha nell'hospice un territorio di azione e di verifica immediati, in uno scambio di reciproco aiuto per migliorare la qualità del servizio, ma anche per ampliare la disseminazione di contenuti e pratiche innovative. Realisticamente, devo ammettere che è possibile procedere solo se si viene supportati dall'esterno.

 

Emma Vitti

Presidente AGC Onlus “Gilberto Cominetta”

Chi è
AGC Onlus “Gilberto Cominetta”

AGC Onlus “Gilberto Cominetta” è nata con lo scopo
di promuovere e sostenere la formazione alle cure palliative per il personale medico e infermieristico di discipline
non oncologiche, prima fra tutte la neurologia,
ma non solo.

 

Assistere persone per le quali la cura
non ha più una finalità terapeutica,
ma quella importantissima di alleviare le sofferenze causate dalla malattia, richiede infatti competenze,
saperi e sensibilità che solo una formazione specialistica
può garantire.

 

Grazie all’esperienza clinica, umana e intellettuale di chi ha guidato per anni la divisione di Neurologia di uno de più grandi ospedali italiani, grazie alla sensibilità e all’intuizione formativa di chi dirige tuttora la prima scuola di formazione italiana per le cure palliative, la SIMPA, e grazie all’entusiasmo e alla professionalità di operatori brillanti che sono cresciuti insieme a noi, abbiamo disegnato, messo a punto e sperimentato un modello formativo nelle cure palliative, ispirato ai principi di una medicina etica e lungimirante, secondo la quale la medicina non ha soltanto lo scopo di guarire le malattie (o tentare di farlo con ogni mezzo), ma anche quello di assicurare per quanto possibile la serenità, il sollievo e, in ultima analisi, la dignità di chi soffre.

In linea con il proprio percorso, AGC Onlus ha quindi deciso di cogliere l’occasione, irripetibile, rappresentata dall’apertura di una unità operativa per le cure di fine vita, l’hospice “Il Tulipano” di Niguarda, destinato a per statuto non soltanto ai malati di cancro, ma a tutte le persone in condizioni di terminalità, siglando una convenzione con l’Azienda Ospedaliera Niguarda Ca’ Granda per il supporto formativo e culturale dell'hospice.

 

Obiettivo: realizzare un progetto integrato di formazione, ricerca e comunicazione che possa rappresentare un modello di buone pratiche e di formazione, volano culturale sul territorio per la costruzione di una rete di cure palliative compatibile con le diverse traiettorie di fine vita.

Il percorso di AGC Onlus

Durante tutta la prima fase del suo operare, AGC Onlus ha promosso convegni per diffondere la pratica delle cure palliative oltre l’ambito dell’oncologia (a cui erano in precedenza limitate), e ha realizzato Workshop residenziali su temi fondamentali quali la comunicazione con il paziente e i familiari, gli aspetti etici dell'intervento palliativo e la gestione dei sintomi comuni a questa fase di malattia.

 

 

Centinaia di operatori, che hanno partecipato a tali eventi, hanno disseminato le competenze acquisite, non accontentandosi di metterle in pratica, ma spesso attivandosi per diffonderle, riproponendo corsi di formazione su base locale, ispirati al medesimo modello e agli stessi obiettivi formativi.

 

 

AGC Onlus ha anche dato vita, per una breve, ma significativa stagione, a un Forum italiano per le cure di fine vita, “CARDEA” per stendere una vera e propria “Carta dei doveri” degli operatori sanitari nelle cure di fine vita, che rimane a tutt’oggi un punto di riferimento etico e una guida operativa per chi si trova ad assistere malati alla fine della vita.

 

 

Fin dal 2004, la Società Italiana di Neurologia, tra le altre, ha riconosciuto la validità del modello formativo “targato” AGC, dedicandovi una giornata all’interno del proprio congresso annuale (appuntamento che è poi divenuto stabile).

Siamo più che mai convinti, infatti,
che sia necessario diffondere la pratica delle cure palliative ovunque di tale cure vi sia bisogno. Le cure palliative devono applicarsi con competenze assai complesse (da nessuno ancora insegnate) proprio alle fasi finali della malattia e della vita, nella convinzione che una gestione “umanitaria”, palliativa della morte sia la responsabilità ultima e forse umanamente più impegnativa del medico e dell’infermiere. Essi non possono non disporre delle competenze necessarie a comunicare correttamente una cattiva notizia, a orientarsi tra scelte etiche complesse e ad alleviare i sintomi connessi con le condizioni del loro assistito. E a farsi carico, anche, dei bisogni delle famiglie dei malati.

Dal 2009, AGC Onlus supporta oggi e sostiene l’hospice “Il Tulipano”, struttura pubblica dell’A.O. Niguarda Ca’ Granda di Milano, che nei suoi primi sei anni di attività è già diventato un vero e proprio centro di eccellenza nell’assistenza e nelle cure dei malati.

AGC ha raggiunto una tappa fondamentale del suo cammino. Come in un noto gioco televisivo, potremmo fermarci a questo punto, concludendo qui la nostra esperienza senza che il frutto della nostra passione, della nostra dedizione e delle risorse impiegate in questi anni vada perduto. Infatti, tale frutto è ormai sussunto della pratica dell’hospice “Il Tulipano”, che oggi l'Associazione sostiene fattivamente.

 

La missione che AGC si era data, tuttavia, non è ancora raggiunta. Il cammino di AGC potrebbe continuare (e forse sarebbe auspicabile che continuasse). E le mutate condizioni sono tali da rendere possibile ciò che in passato sembrava irrealizzabile. Dunque, AGC è ancora utile e sarebbe in grado di prestare il suo supporto con efficacia diversa e più incisiva che in passato.

Il progetto “Limen Blog”

Una nuova iniziativa di AGC Onlus con l’hospice “Il Tulipano”

AGC Onlus, in linea con il suo sviluppo e la sua storia, ha deciso di recente di mettere a disposizione dell’équipe de “Il Tulipano” uno strumento per fare in modo che i principi e le buone pratiche messi in opera nell’hospice siano portati a conoscenza del maggior numero possibile di medici, operatori e persone interessate alle cure di fine vita.

 

Il peculiare modello “il Tulipano”, però, è costruito nella quotidianità e può essere compreso solo a partire da questa. Dunque, il resoconto del fare dell’équipe è per forza un racconto in presa diretta, condotto in prima persona dagli operatori stessi.

 

Ecco la ragione del progetto ed ecco perché proprio un blog, strumento comunicativo ideale per “raccontare” e per discutere.

 

 “Limen Blog” è una storia narrata “in diretta” da chi la sta vivendo, gli operatori dell’hospice e delle cure domiciliari de “Il Tulipano” e dai familiari delle persone assistite dal servizio.

Per come è stato costruito, “Limen Blog”:

  • permette ad altre realtà di entrare in contatto con l’équipe dell’hospice, evidenziando le peculiarità dell’assistenza praticata, esplicitando i diversi aspetti che concorrono a caratterizzare quel peculiare “modello” di assistenza;
  • stimola un vero dibattito sui temi concreti che costituiscono la pratica dell’end of life care;
  • dimostra nella quotidianità dell’hospice la necessità di una formazione specifica per la costruzione di un organico modello di cure di fine vita;
  • vorrebbe contribuire al dibattito sui temi concreti che costituiscono la pratica dell’end of life care, una sorta di laboratorio di scambio di esperienze e opinioni.

 

Con ciò, il progetto persegue l’obiettivo ultimo di contribuire a difendere e sostenere questo modo di fare assistenza, nel presente momento di crisi, di tagli e di “razionalizzazione”.

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Le ragioni di AGC Onlus

  • A che cosa è servita AGC?

    Per consentire una morte serena e una dignitosa traiettoria di fine vita – uno degli scopi essenziali della Medicina secondo Daniel Callahan – occorre che gli operatori siano adeguatamente formati. Fino a qualche anno or sono, in Italia, lo erano, poco e male, soltanto limitatamente all’oncologia.

     

    Consapevole di questo imperativo, AGC ha permesso, prima e unica in Italia, che fosse messo a punto e sperimentato un modello formativo efficace per quello  scopo e in grado di funzionare anche in situazioni patologiche diverse dal cancro. Il risultato è una prassi formativa che incide su tutti i livelli dell’agire assistenziale nel campo delle cure di fine vita: la comunicazione, l’etica e la gestione dei sintomi. Una prassi formativa che è stata sperimentata con successo su parecchie diecine di medici e altrettanti e forse più infermieri provenienti da tutta Italia.

     

    Senza le risorse economiche, intellettuali e di cuore messe in campo da AGC, questo “modello” non sarebbe forse mai stato messo specificamente a punto sugli operatori di Neurologia né tale prassi sarebbe mai stata portata a conoscenza dell’universo dei medici e degli infermieri di Neurologia nei corsi realizzati in occasione dei convegni annuali della Società Italiana di Neurologia (SIN). E sono le esperienze formative maturate con il fattivo supporto di AGC che consentono oggi al vertice del personale del nuovo hospice “Il Tulipano” dell’AO Niguarda Ca’ Granda di Milano di mettere finalmente in pratica quel modello. Da questo punto di vista, dunque, l’esperienza di AGC ha raggiunto, con successo, un risultato stabile.

     

  • A che cosa può ancora servire AGC?

    Ma il modello e la prassi formativi non sono completi, perché l’assistenza alla fine della vita non è “puntuale”, non viene erogata in un solo luogo. Dallo studio ISDOC, di Massimo Costantini et al, sappiamo ormai che le esigenze del morire sono ovunque insoddisfatte, negli ospedali, nei pronto-soccorsi, nelle RSA, a casa del malato e, spesso, perfino negli hospice.

     

    Quella che si sta faticosamente costruendo nel mondo (e ancor più faticosamente nel nostro paese) è un’assistenza fondata su vere e proprie Reti per le cure di fine vita. Ma tali reti devono essere gestite con abilità e competenza in ogni singolo nodo. Occorre, cioè, che la formazione sia portata ovunque siano presenti persone che muoiono e che sia uniformemente ispirata al medesimo paradigma già messo a punto con successo grazie al contributo di AGC. Dall’internista alla badante, dal medico di base all’infermiera di RSA, tutti devono acquisire la medesima competenza tecnica, etica e comunicazionale.

     

    In pratica, il modello formativo messo a punto grazie al supporto di AGC non è completo e non lo sarà fino a quando non riuscirà a diffondersi dalla nicchia di eccellenza in cui si trova, per essere discusso (quantomeno) e sperabilmente condiviso con gli operatori attivi negli altri nodi della rete che all’hospice fa riferimento: il reparto di Medicina Interna o di Oncologia, il pronto soccorso, la RSA e gli ambulatori di medicina di base.

     

    Da questo punto di vista, la missione di AGC Onlus “Gilberto Cominetta”, che pure ha raggiunto un risultato unico e importantissimo, non può ancora dirsi conclusa: c’è ancora bisogno di un supporto fattivo per concretizzare questa operazione di diffusione e scambio tra operatori a tutto campo.

  • Perché proprio AGC?

    malattie diverse dal cancro. In altre parole, resta ancora aperta la sfida per consentire ai malati non oncologici di accedere alle cure palliative alla fine della vita. La sfida per cui era nata AGC. Una sfida che si vince sul terreno della formazione, soprattutto del personale operante nei luoghi di provenienza di quei malati, l’ospedale, il pronto soccorso, la medicina di base, le residenze per anziani. Dunque, ecco chiuso il cerchio.

     

    Per costruire una rete che sia davvero in grado di portare le cure palliative di fine vita a tutti i malati terminali, di qualsivoglia patologia essi soffrano e i qualunque luogo essi si trovino, il modello sperimentale rappresentato da “Il Tulipano” deve essere quanto meno e in prima istanza conosciuto e discusso dalle altre realtà cliniche e, al tempo stesso, portato a conoscenza di tutti coloro che sono per ragioni contingenti, culturali o etiche interessati al grande tema delle cure di fine vita.

     

    Oggi che l’hospice “Il Tulipano” è attivo e operante ormai da anni, con la sua équipe diretta da ben quattro formatori, due dei quali cresciuti grazie ad AGC, i tempi sono maturi per compiere questo s passo. Il soggetto ideale per supportare (o contribuire a supportare) tale estensione è proprio AGC.

     

    Per questo, abbiamo promosso la nascita e supportiamo l’attività di un blog, “Limen Blog”, gestito prevalentemente dagli operatori de “Il Tulipano”, nel quale essi mostrano (non soltanto agli addetti ai lavori) le peculiarità del loro lavoro e la qualità dell’assistenza che erogano.

     

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