Perchè AGC ha deciso di affiancare e sostenere l'hospice Il Tulipano di Niguarda?

Cari amici, troverete in queste pagine le argomentazioni che vi aiuteranno a conoscere e comprendere le motivazioni scientifiche e le scelte organizzative che ci hanno portato a intraprendere questa strada. In questo breve contatto, io desidero invece condividere con voi alcune riflessioni personali che riguardano più da vicino la nostra vita. Ricordo che quando mio marito era ammalato, ma poi anche dopo la sua morte, spesso mi sentivo sopraffatta da un profondo senso di ingiustizia : non mi interrogavo se era giusto o meno morire a 54 anni , ma mi ribellavo alle modalità, (ineluttabili quanto la morte stessa), con cui paziente e famiglia erano costrette a subire un evento per certi versi naturale.

Nel '98 il termine "cure palliative"era noto solo in situazioni di eccellenza oncologica, nè tantomeno si parlava di qualità di vita del morente, nè di gestione del lutto. Questi 10 anni non sono trascorsi invano : il sistema politico-sanitario ha iniziato a occuparsi di questo aspetto della vita del cittadino aprendo un dibattito che letteralmente è esploso in questi ultimi anni con il caso Welby e il caso Englaro.

Tutti non abbiamo potuto sottrarci a dibattiti,proclami, immagini e affermazioni inquietanti che ci hanno permesso di conoscere la complessità dei temi culturali, etici, politici ed economici attualmente implicati nelle scelte di fine vita, ma che, allo stesso tempo, ci hanno portato, in modo più o meno esplicito, alla necessitˆ di prendere una posizione, assumere cioè un atteggiamento a priori difficilmente sincronizzabile con le nostre esperienze soggettive e con i nostri reali bisogni. Il clamore mediatico (anche quello più silenzioso e insinuante che alimenta l'illusione dell'eterna salute e giovinezza) nostro malgrado,e poco alla volta, rischia di disattivarci dalle nostre emozioni, poichè ci nega quel momento di silenzio (di libertà) in cui ciascuno di noi ha la possibilità di sentire, prima che di pensare e decidere,come vuole morire. La negazione, la superficialità, la condiscendenza si pagano duramente perchè altri decideranno per noi.

In questo anno, attraversando i corridoi dell'hospice Il Tulipano, sedendomi nel soggiorno allestito per i familiari, o semplicemente passando davanti alle singole stanze, ciascuna con il nome di un fiore, ho ritrovato quel senso di calma e di protezione che la mia casa a suo tempo era riuscita a comunicare a mio marito, fino alla fine dei suoi giorni. Già allora, nonostante l'ansia e la fatica di quel fare da sola, ero comunque consapevole dei privilegi economici e culturali che, anche nei momenti peggiori, hanno permesso alla mia famiglia di mantenere la rotta: per questo motivo non potevo fare a meno di domandarmi come altri malati altrettanto gravi potessero concludere la loro vita in solitudine, in un asettico ospedale o in una casa senza assistenza e sostegno.

L'hospice, o comunque l'assistenza domiciliare prevista dal modello di cura palliativista, sono l'unica possibilitˆ di riparazione a quella ingiustizia di cui parlavo prima. Per questo motivo, cari Amici, ancora, anzi direi ora più che mai e con maggiore convinzione, vi chiedo di aiutarci economicamente.

Con serena consapevolezza, posso affermare che in questi anni AGC ha realizzato gli obiettivi che si era posta riuscendo a trasformare la sua mission in una pratica concreta: la nostra ricerca di modelli formativi ha nell'hospice un territorio di azione e di verifica immediati, in uno scambio di reciproco aiuto per migliorare la qualità del servizio, ma anche per ampliare la disseminazione di contenuti e pratiche innovative. Realisticamente, devo ammettere che è possibile procedere solo se si viene supportati dall'esterno.

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Indice di questo numero:

• Una evoluzione continua. Perchè oggi AGC sostiene l'hospice Il Tulipano
• Perchè l'hospice Il Tulipano ha bisogno di AGC Onlus?
• Cercasi Volontari
• Carta d'identità dell'hospice Il Tulipano, A.O. Niguarda Ca'Granda
• Dal caso Englaro al problema delle Direttive anticipate
• Come è regolamentato il fine vita in altre parti del mondo?
• Un libro appena uscito: "Curare sulla soglia della vita. L'hospice Il Tulipano di Niguarda"