AGC ha raggiunto una tappa fondamentale del suo cammino. Come in un noto gioco televisivo, potremmo fermarci a questo punto, concludendo qui la nostra esperienza senza che il frutto della nostra passione, della nostra dedizione e delle risorse impiegate in questi anni vada perduto. Infatti, tale frutto è ormai sussunto della pratica dell’hospice Il Tulipano, che oggi l'Associazione sostiene fattivamente.
La missione che AGC si era data, tuttavia, non è ancora raggiunta. Il cammino di AGC deve dunque continuare e prestare il suo supporto con efficacia diversa e più incisiva che in passato. Anche perchè le mutate condizioni sono tali da rendere possibile ciò che in passato sembrava irrealizzabile. Ecco perche', per il biennio 2009-2010, AGC ha messo in cantiere numerose iniziative. Che però hanno bisogno del sostegno di donatori, amici e volontari.
A che cosa è servita AGC?
Per consentire una morte serena e una dignitosa traiettoria
di fine vita – uno degli scopi essenziali della Medicina secondo Daniel
Callahan - occorre che gli operatori siano adeguatamente formati. Fino a qualche
anno or sono, in Italia, lo erano, poco e male, soltanto limitatamente all’oncologia.
Consapevole di questo imperativo, AGC ha permesso, prima e unica in Italia,
che fosse messo a punto e sperimentato un modello formativo efficace per quello
scopo e in grado di funzionare anche in situazioni patologiche diverse dal cancro.
Il risultato è una prassi formativa che incide su tutti
i livelli dell’agire assistenziale nel campo delle cure di fine vita:
la comunicazione,l’etica e la gestione dei sintomi. Una prassi formativa
che è stata sperimentata con successo su parecchie diecine di medici
e altrettanti e forse più infermieri provenienti da tutta Italia.
Senza le risorse economiche, intellettuali e di cuore messe
in campo da Emma Vitti e dalla sua famiglia e senza il progetto di AGC, questo
“modello” non sarebbe forse mai stato messo specificamente a punto
sugli operatori di Neurologia né tale prassi sarebbe mai stata portata
a conoscenza dell’universo dei medici e degli infermieri di Neurologia
nei corsi realizzati in occasione dei convegni annuali della SOcietà
Italiana di Neurologia (SIN). E sono le esperienze formative maturate con il
fattivo supporto di AGC che consentono oggi al vertice del personale del nuovo
hospice Il Tulipano di mettere finalmente in pratica quel modello.
Da questo punto di vista, dunque, l’esperienza di
AGC ha raggiunto, con successo, un risultato stabile.
A che cosa può ancora servire AGC?
Ma il modello e la prassi formativi non sono completi, perché
l’assistenza alla fine della vita non è “puntuale”,
non viene erogata in un solo luogo. Dallo studio ISDOC di Massimo Costantini
sappiamo ormai che le esigenze del morire sono ovunque insoddisfatte, negli
ospedali, nei pronto-soccorsi, nelle RSA, a casa del malato e, spesso, perfino
negli hospice.
Quella che si sta faticosamente costruendo nel mondo (e ancor
più faticosamente nel nostro paese) è un’assistenza fondata
su vere e proprie Reti per le cure di fine vita. Ma tali reti devono essere
gestite con abilità e competenza in ogni singolo nodo. Occorre, cioè,
che la formazione sia portata ovunque siano presenti persone che muoiono e che
sia uniformemente ispirata al medesimo paradigma già messo a punto con
successo grazie al contributo di AGC. Dall’internista alla badante, dal
medico di base all’infermiera di RSA, tutti devono avere la medesima competenza
tecnica, etica e comunicazionale.
In pratica, il modello formativo messo a punto grazie al supporto
di AGC non è completo e non lo sarà fino a quando non saprà
“uscire” dalla nicchia di eccellenza in cui si trova, cioè
nell’hospice Il Tulipano, per essere esteso agli operatori attivi
negli altri nodi della rete che all’hospice fa riferimento: il reparto
di Medicina Interna o di Oncologia, il pronto soccorso, l’RSA e gli ambulatori
di medicina di base del bacino d’utenza de Il Tulipano.
Ora, se è vero che la formazione permanente interna
all’hospice, così validamente condotta dal direttore e dai suoi
collaboratori può ormai continuare anche senza ulteriore sostegno da
parte di AGC – sia pure a livello “basic” e rinunciando a
numerose opportunità – è altrettanto vero che l’estensione
della formazione agli altri nodi della rete non potrà assolutamente avvenire
senza un fattivo supporto dall’esterno.
Chi meglio di AGC per questo scopo? Ecco perché,
la missione di AGC – che pure ha raggiunto un risultato unico e importantissimo,
non può ancora dirsi conclusa: c’è ancora bisogno di un
supporto fattivo che l’hospice Il Tulipano non è in grado
di procurarsi.
Perché proprio AGC?
Soltanto il 15% dei pazienti ricoverati in hospice sono affetti
da malattie diverse dal cancro. In altre parole, resta ancora aperta la sfida
per consentire ai malati non oncologici di accedere alle cure palliative alla
fine della vita. La sfida per cui era nata AGC. Una sfida che si vince sul terreno
della formazione, soprattutto del personale operante nei luoghi di provenienza
di quei malati, l’ospedale, il pronto soccorso, la medicina di base, le
residenze per anziani. Dunque, ecco chiuso il cerchio.
Per costruire una rete che sia davvero in grado di portare
le cure palliative di fine vita a tutti i malati terminali, di qualsivoglia
patologia essi soffrano e i qualunque luogo essi si trovino, il modello sperimentale
rappresentato da Il Tulipano deve essere esteso e messo in pratica
in tutte le realtà cliniche e, al tempo stesso, portato a conoscenza
di tutti i soggetti potenzialmente interessati, fino ad abbracciare il grande
pubblico.
Oggi che l’hospice Il Tulipano è
attivo e perante, con la sua équipe diretta da ben quattro formatori,
due dei quali cresciuti grazie ad AGC, i tempi sono maturi per compiere questo
secondo passo. Il soggetto ideale per supportare (o contribuire a supportare)
tale estensione è proprio AGC.
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