Esce da FrancoAngeli il reportage sul primo anno dell'hospice Il Tulipano. Un "viaggio" dall'interno attraverso il processo di formazione dell'équipe degli operatori.

“Prima di affidarmi a lei, vorrei sapere che cosa pensa della morte”. Così una signora non ancora anziana si rivolge al medico che le è venuto incontro all’ingresso di un hospice. Non ho mai saputo se e come l’operatore sia stato capace di rispondere a una domanda tanto diretta e insolita, data la situazione. Ma credo che porre quella domanda abbia rappresentato, per l’ammalata, il modo più diretto e lucido per capire se la persona a cui stava affidando i suoi ultimi giorni fosse davvero in grado di aiutarla. La signora, che era stata infermiera, sapeva per esperienza che i medici sono spesso incapaci di farsi carico della morte. Forse anche perché, non di rado, ne hanno essi stessi paura. Per incamminarci verso l’hospice Il Tulipano di Niguarda, la cui storia è raccontata in questo libro, dobbiamo cominciare da qui: dalla morte e dall’idea che ne hanno la scienza medica e chi la pratica.

Quando sono alle prese con la morte dei loro assistiti (il che avviene quasi ogni giorno), medici e infermieri si trovano spesso a disagio, stretti come sono tra medicalizzazione e tabù della morte. Ecco perché quella signora, sulla soglia dell’hospice, aveva bisogno di sapere dal suo medico che cosa egli pensasse della morte. Intuiva che, per favorire la fine serena e dignitosa che sperava per sé, quel medico avrebbe dovuto accettare la morte come “destino di tutti gli esseri umani” (Callahan D., 1996). Anche di se stesso.

In questo modo, pur prodigandosi nel legittimo intento di contrastare la malattia, egli sarebbe anche riuscito a riconoscere i limiti del proprio sapere tecnico e a non contrastare la fine serena della paziente. Per tentare di garantire ai propri pazienti il diritto a una fine serena, ciascun medico e infermiere, psicologo e fisiatra dovrebbe, quindi saper evitare la medicalizzazione, affrontare la complessità del percorso di avvicinamento del malato alla morte, tornare a riconoscere il morire come un processo di cui è possibile e anzi necessario occuparsi e, infine, fare i conti con il tabù della morte. Anche della propria.

Sono tutte cose difficilissime da fare. E che nessuno ha insegnato né agli infermieri né (meno ancora) ai medici. Anzi, spesso è stato loro insegnato a fare esattamente il contrario.

Del resto, tanto il tabù della morte che l’”istinto” alla medicalizzazione del processo del morire sono presenti e forti in tutti noi. È una cosa complicata, lo sapete. Chiunque si sia trovato ad assistere un proprio familiare e ad accompagnarlo verso la fine sa bene quanto sia complicato, quanto ogni pensiero e ogni decisione, siano appesantiti non soltanto dall’angoscia e dal dolore, ma anche da sensi di colpa incrociati, da immedesimazioni, dall’istinto a fare qualcosa per non far soffrire la persona ma anche a cercare di fare qualcosa per evitare che essa muoia. Ho vissuto meno di due mesi fa un’esperienza simile. Avevo già scritto questo libro e l’avevo già visto stampato. Volevo portargliene una copia e non ho fatto in tempo. Beh, pensavo di essere attrezzato a sufficienza, non dico per trovare un senso al fatto che mio padre stava per scomparire dalla mia vita, ma almeno per sapere con chiarezza che cosa si dovesse fare per lui negli ultimi giorni. Ho potuto constatare che non lo sapevo io e che non lo sapevano neppure i medici che lo avevano in cura.

In Italia, ogni anno vi sono oltre 250 mila malati terminali, di cui più di 100 mila affetti da malattie diverse dai tumori. Queste persone hanno bisogno di assistenza e di cure non finalizzate alla terapia, bensì a una gestione palliativa dei sintomi. Tuttavia, nelle ultime fasi della sua vita ciascuno rischia di non poter ricevere assistenza finalizzata a garantire una morte serena. Più del 50% delle persone finisce i propri giorni negli ospedali. Non c’è bisogno di ricordare che là, spesso, la routine o la trascuratezza impediscono di alleviare la sofferenza causata da sintomi: il 48% non riceve alcun trattamento contro il dolore e gli specialisti di cure palliative vengono consultati soltanto nell’8% dei casi. Un altro 20% delle persone muore in una residenza per anziani. Molti di noi lo hanno visto: c’è rumore:, luci violente, televisioni ad alto volume, fa troppo caldo, non c’è intimità, spesso è addirittura impossibile la vicinanza e l’abbraccio dei familiari. Del resto, anche a casa, dove quasi tutti noi preferiremmo concludere la nostra esistenza, l’assistenza palliativa specializzata e il sostegno qualificato alla famiglia sono accessibili solo in alcune realtà e, spesso, solo per chi può permettersele. Queste sono cose che sappiamo tutti. Lo sanno anche i medici: tant’è vero che il 77% degli operatori confessa che le persone, nella maggior parte dei casi, muoiono soffrendo.

Nello scrivere questo libro sugli hospice, nel seguire per un anno la crescita di un hospice in particolare, mi sembra di aver capito che la soluzione del problema non sia negli hospice in se stessi. Non è creando o moltiplicando strutture sanitarie in cui andare a morire che potremo evitare le sofferenze che abbiamo appena accennato. Anche perché i posti letto in hospice non saranno mai aeguati alla domanda, con il risultato paradossale di obbligare alle liste di attesa persone che di tempo non ne hanno più. E poi, così facendo, gli hospice si trasformerebbero in “raccoglitori” di malati moribondi.

Meglio portare le cure palliative di fine vita dove ce n’è bisogno, a casa, nei reparti di medicina degli ospedali o nelle residenze protette. E, naturalmente, anche negli hospice. La soluzione più avanzata per garantire alle persone il diritto a una morte serena consiste in una struttura assistenziale “a rete”, con la regia delle Unità di cure palliative degli hospice, capace di assistere i malati dovunque si trovino e di erogare cure palliative di alta professionalità e promuovere un legame sistematico tra l’hospice e il territorio. Tanto più che vi sono studi scientifici che dimostrano come la qualità di vita dalle persone con malattia in fase terminale non sia significativamente molto diversa se queste persone sono ricoverate in hospice o se ricevono cure palliative in luoghi diversi. In atre parole non sono tanto i servizi offerti dall’hospice quanto il ricevere cure palliative adeguate a garantire agli ammalati una fine serena.

Le ragioni sono tante. Per esempio, il professor Defanti mi disse, quando lo intervistai per il libro, che l’hospice non è la riposta migliore per tutti i malati. Chi soffre di malattie cardiovascolari croniche o di altre patologie che hanno una ‘traiettoria’ meno uniforme e prevedibile rispetto alla maggior parte dei tumori, dovrebbe essere curato a casa o nel reparto stesso in cui è ricoverato. Dunque, la chiave di tutto, mi spiegava Defanti, è riuscire a realizzare una rete di cure palliative, portare la cultura delle cure palliative in tutti i luoghi nei quali le persone finiscono la loro vita. Una cultura di assistenza e non di terapia… Del prendersi cura e non del curare. E un’équipe capace di entrare in rapporto con una persona e con una specifica famiglia, di inventarsi un modo diverso di articolare l’assistenza per ciascun ammalato.

Luciano Benedetti, responsabile per la comunicazione di AGC Onlus

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