Un uomo di cinquant'anni, sano, vitale, pienamente introdotto nel mondo del lavoro e nella vita sociale, un giorno non riesce più a stringere i freni della sua bici da corsa, le sue mani, per la prima volta, non sono più così precise nei movimenti, lui pensa alla stanchezza, allo stress di una vita troppo attiva e complessa.
Dopo tre mesi, egli si troverà di fronte a un neurologo che gli annuncia che è malato, gravemente ammalato, di una malattia di cui non aveva mai sentito parlare prima: la sclerosi laterale amiotrofica.


I malati di SLA e, più ampiamente, delle malattie neurologiche ad andamento degenerativo, sono ancora fuori dalla ribalta. Non se ne parla. Non li conosciamo. Per noi sani, sono personaggi inquietanti, difficili da guardare e da capire. Per i neurologi, sono una realtà statisticamente contenuta, conosciuta tecnicamente ma profondamente paventata. Perché queste malattie, più di altre, ci costringono a confrontarci con il limite. Il limite dell'onnipotenza della tecnologia e della scienza, il limite della sopportabilità fisica e psicologica del dolore, il limite delle responsabilità individuali. Il limite della morte, come evento non indefinitamente procrastinabile, ma come dato di realtà, parte integrante della nostra storia di uomini che devono saper vivere, ma anche saper morire.

Il dibattito che in questi ultimi anni si sta sviluppando, principalmente in area oncologica, intorno al tema delle cure palliative, non può quindi non interessare anche questa fascia, fortunatamente più esigua, di pazienti neurologici che, ogni giorno, vivono semplicemente aspettando che il processo degenerativo vada avanti e che il loro destino di malati incurabili si compia.

La malattia neurologica, proprio perché non può utilizzare il meccanismo illusorio dell'accanimento terapeutico (operazioni ad oltranza, chemioterapie, cure costose, ecc.) svela crudamente una terra di nessuno, un luogo temuto dove tutti i protagonisti del dramma, che tradizionalmente “danno forfait”, possono invece prendere atto che, se non si può più curare, si può scoprire che c'è ancora uno spazio importante da condividere e percorrere insieme.

Il punto di vista palliativista ci dice che per qualsiasi tipo di pazienti, anche per i così detti pazienti terminali, il medico, l'infermiere possono fare molto, moltissimo.

É la dura salita del saper alleviare ogni giorno il dolore fisico e i sintomi.
É l'area della comunicazione, del saper parlare nel modo giusto e del saper ascoltare (saper ascoltare anche chi non può più parlare).
É il vuoto che spaventa il paziente ma che può essere contenuto riflettendogli in ogni situazione, la sua centralità e riconoscendogli la possibilità di sentirsi soggetto che può, fino alla fine, fare le sue scelte.
É la penombra che si instaura quando la vita si allontana e l'uomo impara a morire…

In quest'ottica, è fondamentale l'importanza (e l'investimento economico) che si darà in futuro alla formazione dei medici e paramedici. Infatti, qualsiasi prospettiva di cambiamento culturale nell'ambito della Sanità deve partire dalla riformulazione della professionalità dei suoi operatori, che devono disporre di nuove competenze perché nuovi sono i compiti e le responsabilità che essi devono assumere.

Ecco perché AGC ONLUS "Gilberto Cominetta" per le cure palliative in Neurologia desidera proporre e divulgare la metodologia didattica adeguata per formare gli operatori che applicano e promuovono i principi e le pratiche delle cure palliative. Il conseguimento di questo obiettivo presuppone la consapevolezza che la fine della vita umana richiede oggi di affrontare problemi etici e concettuali completamente nuovi e che è necessario trovare approcci medici e terapeutici adeguati per rispondere ai nuovi bisogni e per affermare gradualmente una nuova coscienza morale.

Emma Vitti, pesidente di AGC ONLUS